Созрела поделиться историей своей болезни. 2 месяца я официально в ремиссии: была на таблетках ровно год.
Не поехать кукухой мне в т. ч. помогали чужие “истории успеха” . Этот опыт сильно повлиял на мое мироощущение, поэтому хочу этим поделиться.
Итак, тред про АРТРИТ
Спойлер - тред пиздец длинный вышел, я хотела написать кратко и поделиться инсайтами , но пока писала, вспомнила все повороты этого остросюжетного кино и не смогла ни одним из них пожертвовать. В общем, я предупреждала!
Иронично, но ровно на следующий день после 30-летия я почувствовала несильную боль в колене. Это даже была не совсем боль, а легкое ощущение скованности во время сгибания. Я даже шутила про это в твиттере! https://x.com/KathrinPetrova/status/1460486429608493061…
Спасибо всем за теплые слова и поздравления! В Сочи и так 15 градусов, но вы согрели мое сердечко куда сильнее
P. S. Проснулась — коленка заболела. Это так работает?!
Меня действительно позабавило это совпадение, с учетом того, что до этого меня ни разу в жизни не беспокоили боли в суставах, да и в целом я считала себя машиной — редко болею, нет хронических заболеваний, всегда на спорте.
В тот период я активно работала в зале с большими весами, и предположила, что что-то там себе потянула/повредила. Поэтому я не придала этому особого значения, стала больше разминаться, прокатывала валиком мышцы, снизила нагрузку.
Спустя несколько дней колено не проходит, а становится только хуже: скованность и боль усиливаются. Я начинаю прихрамывать. Становится ясно, что это не травма, поэтому я записываюсь к терапевту (на тот момент я жила в Сочи).
Ждать визита несколько дней. И тут болезнь резко начинает набирать обороты. Через пару дней я уже вообще не могу согнуть колено, оно жутко распухло, и похожие симптомы (скованность) появились в локте. Я начинаю немного паниковать.
Терапевт направляет меня на анализы, они показывают сильное воспаление. Врач быстро ставит диагноз: реактивный артрит — негнойное воспалительное заболевание суставов.
Основой для быстрого диагноза стал эпизод полутора месячной давности. Я тогда словила какую-то дурацкую кишечную инфекцию. Температура была под 40, пришлось даже вызвать скорую. Врачи тогда сказала “ha ha classic”, я же в Сочи живу, купаюсь в море, ротавирус все дела, ЭТО НОРМА.
Терапевт рассказывает, что артиртит бывает разный, не только лишь ревматоидный, не только лишь у пожилых людей. Мой реактивный — реакция на перенесенную инфекцию (чаще всего половая/кишечная). Я в шоке, но рада — диагноз установлен, лечение есть, прогноз благоприятный, ура?..
Иду к ревматологу. Боли уже ОЧЕНЬ сильные и не только в движении, но и в покое. Больно даже спать. Ревматолог выписывает компресики на больные суставы + НПВП на 7-10 дней. Говорит, что все будет хорошо, бывает, че. Но конечно, хорошо все не было, иначе не было бы и этого треда!
Спустя 10 дней хуже: обезболы не помогают, болит сильнее, не сплю, не ем. Врач предполагает, что инфекция-триггер не долечена, поэтому не проходит воспаление. Делаю кучу анализов в т. ч. на паразитов. В надежде открываю очередные результаты, но ничего не обнаружено. Или..?
Первый сюжетный поворот! Ревматолог в т. ч. назначила узи мочевого пузыря (в попытках найти источник воспаления). Знаете, что страшное можно услышать от узиста, водящего по тебе холодным датчиком и внимательно глядящего в монитор?
— Извините, а… ЧТО ЭТО???
Я реально аж потом покрылась в тот момент А я что, блин, знаю?!? Короче, у меня находят кисту яичника 17СМ В ДИАМЕТРЕ. Извините за подробности, но узист сначала перепутал ее с мочевым пузырем и очень удивился, увидев второй…
Гинекологи удивляются, что с учетом того что я довольно стройная, она не ВЫПИРАЕТ. Говорят, что с таким размером очень часто есть боли или другие симптомы. У меня — вообще ничего. Есть риск разрыва и перекрута (вспоминаем тягу 100кг…)
Инсайт №1: Девочки, РЕГУЛЯРНО проверяйтесь у гинеколога. Я сдавала анализы, но не делала осмотры и узи, ведь ничего не беспокоило. Такую кисту, как у меня, в любом случае удаляют. Но одно дело — маленькую. А моя выросла и заняла весь яичник, и теперь удалять надо вместе с ним.
Врачи настойчиво советуют не делать опрерацию в Сочи, а ехать домой в Питер. И говорят, что это никак не может быть связано с моим артритом. Хромаю до ревматолога. Пытается поддержать и весело говорит “зато нашли кисту!”. Про артирт разводит руками и предлагает “попить еще НПВП”
Спорт и физактивность всегда были моей опорой, отдушиной, да блин, частью самоидентификации. Теперь я жестко хромаю, и не могу встать/сесть без опоры на руки, не могу завязать волосы в хвост, потому что не сгибается левая рука. Я не понимаю, что со мной, и мне очень страшно.
Проснувшись на следующий день и почувствовав легкую скованность уже во втором колене я сначала часик валаюсь на полу и реву от ужаса, а потом собираюсь с силами и покупаю билеты в Питер искать еще врачей (и артрит, и вырезать кисту).
Месяц там проходит как в тумане. Врачи, анализы почти каждый день. Ревматологи, Инфекционисты, Гастроэнтеролги, Гинекологи. Навыки проектного менеджмента отлично пригодились, чтобы лечиться одновременно по двум независимым и очень разными заболеваниям.
Наконец удается найти ТУ САМУЮ ИНФЕКЦИЮ! У меня находят иерсиниоз, погуглите, кому интересно. Инфекция жестко поражает желудочно-кишичный тракт, а заразиться можно с плохо помытых овощей, например.
Судя по анализам, острая фаза позади, но Питерски врачи назначают ударную дозу антибиотиков, чтобы изгнать эту заразу окончательно. Все в надежде, что это наконец остановит воспалительные процессы в суставах.
Но мимо. В Питере второе колено достигло размеров первого, также не сгибается, боли очень сильные. После сна мне требуется полчаса просто двигать ногами в кровати, чтобы они могли сгибаться хоть капельку и я просто могла встать.
Я плакала в те периоды много, но сильнее всего меня разъебало однажды в поликлинике. Я долго хромала по коридору поликлинике к кабинету ревматолога. Когда дошла до него, маленькая хрупкая бабушка, которая ждала своей очереди и сама ели двигалась, встала... и уступила место мне.
Хорошая новость – в том кабинете оказался замечательный молодой ревматолог. Он назначил мне анализ на определения антигена HLA-B27. После положительный результата ставят диагноз: дебют спондилоартрита. Чем же это отличается от того диагноза, что мне ставили ранее?
Мой артрит - не реакция на инфекцию. Инфекция лишь послужила триггером, а мой немного крейзи иммунитет (крэйзи он из-за этого антигена HLA-B27) переволновался от такого потрясения, и вдруг и решил мои суставы ему враги.
Fun fact: хотя несчастные носители HLA-B27 часто ловят артриты, этот антиген выполняет своеобразную защитную функцию, несколько облегчая течение гриппа, инфекционного мононуклеоза, герпес-вирусной инфекции 2 типа, гепатита С, ВИЧ-инфекции.
Отказываюсь верить. Реактивынй вылечивается, а мой спондило — навсегда, лечить долго, есть шанс выйти в медикаментозную или просто ремиссию, но не у всех получается. На фразы врача: “сейчас есть современные препараты, люди живут полной жизнью” выступают слезы.
Проблема в том, что тут нет одного определяющего анализа. Диагноз ставится на основе различных данных, наследственности. Врач предлагает откачать жидкость из коленей и вколоть стероиды. Это снимет симптомы; если артрит реактивный — все закончится,если нет — боли и отек вернутся.
На следующий день после стероидов я чувствую себя АХУИТЕЛЬНО!!! Без жидкости (откачали 22мд) колени снова похожи на колени, а не дыни. Воспаление спало, и они снова сгибаются (не до конца, но разница разительная). Я смогла встать на колени!
Через неделю оптимистичная и бодрая прихромала на прием к ревматологу. Радостно показываю коленки: “вот смотрите, сгибаются туда-сюда, спасибо вам, правда болит еще, но это нормально, да, нормально?”
Увидев на лице врача жалость, я все поняла. “При реактивном артрите боли бы уже прошли 100%”. Говорит, что по клиническому протоколу мы будем пробовать сначала менее жесткие средства, а если не поможет, то есть генно-инженерная терапия (тут моя кукуха совсем отлетела)
Итого, на данный момент положение дел такое:
- Продолжать пить НПВП
- Подключить иммуносупрессивный препарат (угомонить взбесившийся иммунитет)
- Во мне по-прежнему 11-см киста, которая в любой момент может перекрутиться
- А оперироваться во время приема иммуносупрессивных нельзя. Сначала операция и восстановление, потом терапия
- Но в текущем состоянии на операцию меня не возьмут: сильное воспаление (СОЭ 80)
- На дворе 22 декабря, врачи уходят в отпуск, на операцию запись с середины января
Еще прикол: когда врач делал мне назначение, он сильно колебался при мне, размышял вслух, выбирая между 2-мя основными иммуносупрессивыми препаратами. Врач молодой, и, его сомнения передались и мне. От чтения побочек уже плохо — выпадение волос как самая лайтовая. Колоть в живот.
Очень страшно начинать лечение , мозг упорно цепляется за надежду, что диагноз неверен, надо просто подождать немного, и все пройдет. Решаю поискать еще врачей: подтвердить/опровергнуть диагноз, обсудить альтернативное лечение, и прошу помощи в твиттере:
https://x.com/KathrinPetrova/status/1473644860913729544…
Мне повезло: я почти не была у врачей и не мучилась болезнями.
Ровно после 30-летия проснулась со болью в коленях.
Сегодня мне поставили диагноз "Периферический спондилоартрит" с перспективой пожизненной жесткой терапии.
Твиттер, помоги: нужен контакт хорошего ревматолога (СПБ)
К тому же, начинать серьезный токсичный препарат в канун НГ, когда и лечащий врач в отпуске, кажется совсем рисковой затеей. Я итоге я… бросаю все и уезжаю в Сочи. К парню, котам, встречать новый год.
Решаю начать распутывать клубок болезней/лечения/операций после праздников.
Благодаря пункции коленок, я могла медленно ходить, спускаться по лестнице боком, встать со стула с упором на руки. Я не могла встать с пола, сесть на корточки, идти быстро. Я была постоянно на обезболах, пила 2 порции нимесила в день. Если пропускала, то хотелось плакать от боли
Не смотря на это, поездка в любимый город и к любимой семье была супер-правильным решением, которое помогло удержаться на плаву и набраться силами, чтобы по возвращению бороться с болезнью.
Это я под бой куратн бухаю шампанское, предусмотрительно пропустив обезболы (или нет)!
Я загадала поправиться. Новогоднее чудо, или магия твиттера — но на твит с просьбой о помощи откликается приятель, который давно лечится у одного из лучших ревматологов СПБ и помогает организовать консультацию. В январе 22 возвращаюсь в Питер и пазл начинается складываться:
Новый ревматолог подтверждает диагноз, и назначает другой препарат, с менее жесткими побочками (этот можно даже беременным). И ура! Он дает мне письменное разрешение на операцию с учетом адского воспаления в организме (причина воспаления известна — рисков нет)
С этим разрешением меня успешно берут на операцию — лапороскопическое удаление кисты. Хочу порекламировать гинекологию — зав. отделения сама проводит сложные операциии. Их цель — сохранить все по максимум, что важно для девушек, которые планируют иметь детей
Клиническая больница Святителя Луки. Благодаря мастерству врача Белкиной Наталия Николаевны мне сохранили яичник (ну, его микро часть). Сочинские врачи глядя на узи говорили, что мне его удалят 100%.
https://www.youtube.com/watch?v=oWL1soN8F2E…
Операция - это тот еще эксприенс, впечатления первых 2-х дней после: больно ходить от артрита, а теперь еще больно есть, дышать, лежать после самой операции. Каеф.
Я забыла компрессионные чулки (чтобы не образовывались тромбы после операции). Попросила привести подругу, она подошла к выбору со всей ответсвенностью — качественные, в размер… Но есть НЮАНС! Они оказались с кружевами. Устроили хорни фотосет на 3-й день после операции!
Я жестко похудела от постоянной боли, воспаления. Минус 10кг в итоге. Фото из больницы / сейчас, когда все вернулось
Сразу после выписки начинаю терапию. Препарат имеет накопительное действие, и по отзывам многих людей с таким же диагнозом, его действие начинало проявляться спустя 4-6 мес. Я настраивалась как и старалась не строить никаких ожиданий, но морально все равно было очень тяжело.
Проблема даже не в том, что надо ждать - я приспособилась уже и к хромоте, и к ограничениям мобильности, и к постоянной боли. Было страшно, что конкретно этот препарат не подействует, и нужно будет подбирать другой, опять ждать… Полгода - нихуевый такой feedback loop!
Мне повезло, и уже через 3 недели я почувствовала очень слабую, но динамику. Это ни с чем нельзя было спутать. Я все еще чувтствовала себя паршиво, но у меня появилась надежда: я готова была мириться с болями и хромотой еще хоть год; главное, что лечение помогает.
Была середина февраля и впервые за 4 месяца я почувствовала себя спокойно и хорошо. Это были прекрасные… 2 недели безмятежности. Мы много гуляли, я радовалась тому, что ходить становится немного легче, а Сочинское солнышко грело уже очень приятно.
2 недели спустя началась война, мы собрали пару чемоданов (половину места занимал мой запас таблеток, ведь я принимала по 8 таблеток в день) и пару котов, и двинулись на электричке в Москву, получать новые загранники, чтобы потом улететь на Кипр. Но это уже совсем другая история.
Мы в разгаре релокации. Динамика была медленная, но стабильная. Я снова начала тренироваться. Смогла снова бегать. В декабре 22 я поняла, что состояние суставов уже на 95% похоже на то, что было до болезни: остались редкие боли и немного скованности по утрам.
Созвонилась с врачом, и тот предложил постепенно уменьшать дозу препарата. В январе 2023, спустя ровно год после начала терапии, я закончила прием всех препаратов. Сейчас прошло 2 месяца и я чувствую себя здоровой
Эта история заставила меня пересмотреть многие свои взгляды и заглянуть поглубже внутрь себя. Я давно перестала идентифицировать себя через профессию, и это помогло мне перестать постоянно выгорать, потому что какие-то мелкие рабочие неприятности перестали казаться трагедий.
Но вместо работы я переключилась на спорт! Я была Катя-Качок. И когда я не смогла больше делать все то, что делает Катя-Качок, я сломалась. Мне было очень плохо, в какие-то моменты просто не хотелось жить, хотя эта не самая серьезная болезнь и бывают ситуации куда страшнее!
Теперь я понимаю, что я — это не мой работа, я — это не мое хобби, я — это не мой муж (привет, созависимые отношения). Я — это я, и даже если у меня отнимут что-то из этого, я найду другой способ самовыражения, самореализации. Ведь себя у меня не отнять.
А еще я была нетерпима к слабости. Меня трясло, когда люди говорили “я не могу”, говорили, как им тяжело. Трясло, когда кто-то рядом плакал. Я плакала последний раз в 17 лет, когда не стало папы. А потом увидела состояние мамы, запретила себе плакать и решила быть всегда сильной.
Видимо, я завидовала другим, что они могут позволить себе быть слабыми, а я нет. Когда мама сломала спину, до момента операции она очень много плакала. И каждый раз меня бесило видеть ее слезы, я ненавидила себя за это. Я думала “ну что ты не можешь собраться, просто СОБЕРИСЬ”
Во время болезни я плакала дни напролет. Ревела навзрыд. Стала той, кого ненавидела. И наконец поняла, что бывают моменты, когда ты не можешь просто “взять себя в руки”, когда не можешь быть сильным. И все, что нужно в этот момент — это любовь, поддержка близких и их терпение.
Вы можете примерно предполагать, что человек чувствует во время своего горя, и думать что вы то вели себя по-другому. Но все это домыслы, пока вы не сами пройдете через это. Будьте терпимее друг к другу. Не надо ставить себя на чужое место — просто будьте рядом.
Не передать как я благодарна всеми моей семье, друзьям, и всем кто был рядом в этот непростой период. Берегите дорогих вам людей. Всем крепкого здоровья! И спасибо, что дочитали. Если кто-то смог это дочитать
Перечитала. Простите, пожалуйста, за миллион опечаток! Писала НА ЭМОЦИЯХ Я даже купила галочку, чтобы поправить, но оказывается, отредактировать твит можно только в течение 30 мин после отправления, я лох
Но знаете, я так рада, что всем этим поделилась. Будто поставила красивую точку во всей этой сложной истории. И спасибо за теплые слова и поддержку